Featuring stories from

Alex Potter

Anna Maria

Bernd Mann

Christian Kenk

Claudia Finis 

Debbie Potter

Dr. Dimitrios Wagner

Hanna Kylin

Nadine Großmann

Prof. Dr. Peter Kühnen

Sabrina Lorenz

Original music played live

Tatjana Uschakowa

Production

Dyane Neiman, Hanna Martus, Michael Rost

Anna Maria

”Only those who try find a way“

When I was born nobody new what I have. My parents were told to say goodbye to me – no doctor thought I would make it. When I was diagnosed with lamellar ichthyosis still few people knew how to handle it. We had to find our own ways – with creams, treatments, bathing.

There were many challenges to overcome.

From being bullied in the childhood to being not able to participate in events my friends attended. But I didn’t want to accept a simple ”You can’t do this – you have a disease, you’re disabled“. I had to find my own ways – and I did.

I found by accident a better treatment, I have completed my Bachelor’s degree, I made an Au-Pair in Spain and even went to Russia for my exchange semester. I built a huge network all over the world and learnt to never let my disease hold me back from achieving my goals.

Bernd Mann: Mein Wunsch wäre es so vielen Menschen wie möglich, Nichtbehinderten und Behinderten, Zuversicht und Vertrauen zu vermitteln. In die eigene Intuition, die eigenen Wünsche, in das eigene Herz, um die Dinge zu versuchen, welche einen wirklich glücklich machen.

Christian ist seit über 25 Jahren mein bester Freund. Kennengelernt haben wir uns während meines Zivildiensts. Damals betreute ich Christian in einer Klinik. Wir freundeten uns an – und sind bis heute Freunde geblieben.

Oft ist mehr möglich als man denkt. Auch mich haben Zweifel geplagt. An mir selbst, an meinen Fähigkeiten, an meinem Verstand. Oft nur deshalb, weil ich auf ein mildes Lächeln oder sogar auf Ablehnung gestoßen bin. Ich wollte aber nicht verlieren, nicht aufgeben, auch wenn es mir immer wieder danach war.

Hi, ich bin Christian Kenk, begeisterter Birdwatcher und körperbehindert. Meine Erkrankung ist eine generalisierte Dystonie. Dadurch habe ich starke unkontrollierte Bewegungen, die mich aber nicht aufhalten. Mein Geist funktioniert, mein Wille ist da um am Leben teil zu haben.
Glücklicherweise habe ich ein weitgehend selbstbestimmtes Leben, ich kann meinem Hobby nachgehen, Zeit mit meinen Freunden verbringen, selbst entscheiden wann ich esse und wann ich ins Bett gehe. Alltägliche Dinge für Andere, für mich eine Freude, diese Möglichkeit zu haben.

Bernd und ich sind seit über 25 Jahren befreundet. Kennengelernt haben wir uns als ich in einer Kinderklinik war und er dort seinen Zivildienst leistete. Wir freundeten uns an – und sind bis heute Freunde geblieben. Trotz meiner Behinderung, trotz Widerstände.

Vieles hat unsere Freundschaft stärker gemacht. Vieles sie herausgefordert. Ich glaube wir sind beide dankbar einen Menschen zu haben, mit dem man durch Dick und Dünn gegangen ist und der einen bis ins letzte Detail kennt. Ein Maß an Vertrauen, welches mir, trotz meiner Behinderung, immer wieder Zuversicht gibt.

Inzwischen habe ich eine Tiefe Hirnstimulation vornehmen lassen. Einen sogenannten Hirnschrittmacher einsetzen lassen. Der blockiert durch elektrische Impulse die unkontrollierten Bewegungen etwas und es geht mir heute besser, auch wenn ich noch auf genauso viel Hilfe angewiesen bin, freue ich mich nicht mehr so mit meinem Körper kämpfen zu müssen. Ich habe etwas Kontrolle zurückgewonnen.

Ein Glück, nicht nur für mich.

Vor einer ganzen Weile wurde ich geboren. Diese Sache mit dem Leben gefällt mir bis heute. Ich habe dann erstmal eine etwas nerdmäßige Kindheit gestartet. Ich fand das cool, Andere fanden es seltsam, meine Mutter fand es kostspielig. Zwischendurch hatte ich ein paar lästige Krankenhausaufenthalte aus schmerzhaften Gründen. Dabei bereicherten einige Mitglieder des medizinischen und pflegerischen Personals mit einem bunten Potpourri an Ignoranz, Arroganz, Inkompetenz und Sadismus meine Entwicklung. Da mir das Lernen immer schon große Freude bereitete, ging ich zur Schule. Leider war diese oft langweilig oder ängstigte mich zu Tode. Ich liess ich mir das Lernen jedoch nicht vermiesen. Studierte ich eben. Dann habe ich in Forschung und Praxis für Menschen mit Behinderung gearbeitet. Nebenbei habe ich im Laienspieltheater mitgemacht. Da lernt man Leute kennen, die wieder Leute kennen und so lernte ich meinen Mann kennen. Da eheliche Aktivitäten sich auch ergebnisorientiert ausüben lassen, haben wir zwei großartige Resultate vorzuweisen. 

Debbie Potter

“Always trust your instinct and fight for your child.”

When my son Alex was born he weighed 6 lb, 15oz.

By 6 months, he weighed the same as a child of 2.  Nappies didn’t fit; my mother made him homemade clothes. Alex had insatiable hunger. He was a fat kid with red hair.  There were many unkind comments about his size and appearance. 

Life was extremely difficult.  

I was accused of overfeeding him and doctors recommended I restrict his intake to 500 calories/day.  Nothing worked.  He was always hungry.

At 2 years old, Alex weighed the same as a child of 10.  The results of tests at Great Ormand Street Hospital for Children were always normal.  I continued to pursue every avenue possible attempting to find answers.

Whilst watching a BBC documentary, I had my “lightbulb” moment.  LEPTIN. Convinced I had found it, I got him on a genetic research program.  7 long years later, I received the call.

LEPR - a rare genetic abnormality in the Leptin Receptor Gene, whereby the brain doesn’t receive the message to say he has eaten.   We had the diagnosis, but there was no solution ….. until now.

Nadine Grossmann

“I am determined to do my bit to find a cure.”

When Nadine was diagnosed with the rare disease Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) in 2005, she had no connection to anyone else with the disease. A decade after her initial diagnosis and enduring four surgeries she met another FOP patient for the first time in her life. This was a defining moment for her and her family, because they realized they were not alone. Seeing the research and finding a support network motivated Nadine to get as involved as possible. Besides being the co-chair of the German FOP association, she serves on several committees of the International FOP Association.

Above all, Nadine is a Ph.D. candidate working on FOP. She advocates for preventing misdiagnosis and as both, a scientist and a patient, she aims to continue increasing the connections between patients, families, doctors and researchers.

Prof. Dr. Peter Kühnen

Senior Researcher/Senior Clinical Fellow, Charité–Universitätsmedizin Berlin; Institut für Experimentelle Pädiatrische Endocrinology in Berlin.

I am a clinician scientist working at the Institute for Experimental Pediatric Endocrinology at the Charité-Universitätsmedizin Berlin. I attended medical school at the University of Würzburg, Berlin and Zürich (Switzerland) from 1997 to 2004 and started as a resident and research fellow at the Charité-Universitätsmedizin Berlin, where I received my board certification in Pediatrics 2014. I attended the Charité Clinician Scientist program and finalized my habilitation in 2018. I am performing regular outpatient clinics and perform research focused on rare endocrine diseases. 

Hanna Kylin

a story about new beginnings, personal growth, peculiar superpowers, and empathy

I’m a tattooed, bespeckled ball of energy with too many projects and cats. I’m from Sweden, a sourdough enthusiast and zombie-film nerd.

Also, I’m chronically ill and constantly in various degrees of pain.

Although I’ve spoken at THE BEAR many times, I’ve never been this excited for a show. SCIENCE! Science is what I do, whether it being biochemical fermentation experiments in the kitchen, or botanical tests in my garden, the scientific method is my method. I have a double BSc in biology and earth sciences, a MSc in environmental sciences, and spend my days as a comfortable “Hausfrau”, and the Ambassador & Diversity Coordinator for a naturist sport’s club, Adolf Koch.

On November 5th, I will share my story with you. My story of pain, fatigue, battles with healthcare, pills, and hopelessness. But this is also a story about new beginnings, personal growth, peculiar superpowers, and empathy.